S.O.S. Solidario

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S.O.S. Solidario

Mensaje por Annabella el Vie Oct 10, 2008 1:17 pm

Hola amig@s forer@s.
Aquí os dejo la carta de una familia desesperada por la enfermedad de su joyita, José Carlos.
Os aseguro que no es ningún timo, sino una lamentable realidad, porque mi marido acaba de hablar con su madre.
Solo quería haceroslo saber por si alguien pudiera echarles una mano. Todos somos afornunados hasta que un día podemos pasar "al otro bando" de la fortuna, y encontes TODOS NOS NECESITAMOS.....


Soy Ana Lázaro tía de José Carlos, un niño de 6 años que padece la enfermedad de Adrenoleucodistrofia (enfermedad genética hereditaria que afecta al cerebro). Adjunto te envío una carta explicando la enfermedad que padece (YO OS PONGO EL CONTENIDO MÁS ABAJO) y más abajo un link sobre una entrevista que hicieron a mi familia en el programa Aragón en Abierto en Antena Aragón.



http://es.youtube.com/watch?v=xI85qGFHYh8



Necesitamos toda la ayuda posible, ya que le tienen que hacer un transplante de médula ósea en EE.UU y nos piden para ello 700.000 euros, cifra que para mi familia es inalcanzable.

A través de Internet se ha creado una página Web para que se pueda comprobar que no es ningún timo y que de verdad necesitamos el dinero. ( www.unavidaparacarlos.es )



Se pueden poner en contacto con nosotros a través de este medio
Muchísimas gracias de antemano y ojala puedan ayudarnos.

Un saludo

Ana Lázaro



CONTENIDO DEL ARCHIVO (sin la foto del niño, no me deja copiarla)
Hola, me llamo José Carlos Galera Lázaro y tengo 6 años. Este año he empezado
1º de primaria y me gusta mucho. Vivo en Zaragoza con mi madre Eva, mi padre José Manuel y mi hermana Silvia de
9 años, éramos una familia feliz hasta que una “terrible pesadilla” nos ha cubierto en forma de enfermedad.
El pasado mes de febrero, me diagnosticaron una terrible enfermedad, ADRENOLEUCODISTROFIA, no sé si
alguno de vosotros habéis visto la película “El aceite de la vida”, en esa película se refleja fielmente en consiste esta
enfermedad. Es una enfermedad genética, hereditaria de las llamadas raras, afecta a 1 – 50000 nacimientos. Se
caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las
glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la
mielina, la mielina es la cubierta de las terminaciones nerviosas, cuando esta desaparece, el impulso eléctrico de la
terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que me espera es muy duro, perdida de vista, oído, retraso mental, falta
de movilidad y poco a poco entrar en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnostico.
La única solución posible que hasta la fecha ha dado resultado es el trasplante de medula ósea, pero en
España nadie quiere arriesgarse a realizarlo, no sabemos si es por desconocimiento de la enfermedad. Tan solo en el
Hospital de la Universidad de Minnesota, el Doctor Charnas, después de hacerme un chequeo, está dispuesto a
realizarme el tratamiento con cierta garantía de éxito, pero ya sabéis como funciona la sanidad en los Estados Unidos,
todo funciona pagando, en concreto le piden a mis padres 700.000 €, como podréis entender es una cifra muy
elevada y un desafío conseguirla. Por eso os pedimos la colaboración en la medida que podáis. No tenemos mucho
tiempo, según los médicos, en un par de meses podrían empezar las manifestaciones físicas y entonces ya no habría
nada que hacer.
Tengo tan solo 6 años, y quiero seguir viviendo, porque sé que mis padres y mi hermana me necesitan,
quiero seguir yendo al colegio con mis compañeros, jugar con mi Nintendo, etc.… Mi padre me dice que mi risa es la
banda sonara de nuestra casa, y estoy convencido de que quiere seguir oyéndola. Por favor, ayudarme en la medida
de vuestras posibilidades, yo y mi familia, os estaremos eternamente agradecidos.

CUENTA DE AYUDA --> 2086-0079-45-0000403992


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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por Huésped el Vie Oct 10, 2008 1:33 pm

Wink

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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por cllivia el Vie Oct 10, 2008 2:37 pm

Qué penita, un niño tan pequeño.... No No No que cuente con mi granito de arena Very Happy Very Happy Very Happy
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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por Annabella el Vie Oct 10, 2008 3:33 pm

Gracias, chicas..........Fijaros que cuando he hablado con la tia hoy, me ha dicho que "estaban contentos pq anoche tenían 37.000 euros"............y necesitan 700.000.......Qué angustia..........

No los conozco ni en persona, pero puedo sentir esa angustia que tienen que sentir...

Que al menos nuestro granito sirva para hacer una gran montaña, la necesaria para alcanzar la cima de la vida para José Carlos

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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por Annabella el Lun Oct 13, 2008 2:49 pm

Este finde han cedido toda la recaudación del partido de fútbol del Zaragoza a esta causa

Genial!!
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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por cllivia el Lun Oct 13, 2008 9:30 pm

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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por Annabella el Mar Oct 14, 2008 10:31 am

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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por pepimola el Dom Oct 26, 2008 2:56 am

Jolín, que pena, por Dios!!! Sad

Gracias por informar...Poco a poco, se llega lejos!!!
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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por kelra el Dom Oct 26, 2008 3:53 am

Que pena que aqui en España no se pueda hacer nada.

Intentaremos colaborar en la medida de nuestras posibilidades.
¿Quieres que lo ponga tambien en nuestro foro Annabella?.

No hay tanto movimiento como aqui, pero quizas haciendo caddena, consigamos algo.
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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por Annabella el Dom Oct 26, 2008 3:58 am

Tú lo has dicho, Pepi, ojalá este niño llege muy lejos

Claro que sí, kelra, cualquier movimiento es bueno en estos casos Wink
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Re: S.O.S. Solidario

Mensaje por kelra el Lun Oct 27, 2008 3:14 am

Annabella ya esta puesto el enlace en el foro "como en casa" para que puedan verlo los usuarios.

Ojala y consigan pronto el dinero.
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